Регистрация Вход
УкраинаСпортШоу-бизнесНаука и ТехнологииТранспортСофтТуризмМирИнтервьюРепортаж

Новости /

Ситуация в секторе Газа: Израиль сделал грозное заявление
Ситуация в секторе Газа: Израиль сделал грозное заявление

Владельцы
Владельцы "евроблях" анонсировали всеукраинскую акцию протеста

ЕС осуждает сектор Газа за ракетные обстрелы Израиля
ЕС осуждает сектор Газа за ракетные обстрелы Израиля

Навальный сообщил, что его не выпускают из России в Европу
Навальный сообщил, что его не выпускают из России в Европу

Сколько Украина должна МВФ и как будем отдавать: график выплат
Сколько Украина должна МВФ и как будем отдавать: график выплат

Ракетные удары по Израилю из сектора Газа: число пострадавших возросло, есть первая жертва
Ракетные удары по Израилю из сектора Газа: число пострадавших возросло, есть первая жертва

"Дело Гандзюк": арестован бывший помощник народного депутата

Субсидии в 2019 году: Порошенко выдвинул жесткое требование к Кабмину
Субсидии в 2019 году: Порошенко выдвинул жесткое требование к Кабмину
 

В Мариуполе обсудили проблемы людей с редкими заболеваниями


В Городской больнице №5 прошел круглый стол на тему: «Национальный перечень и доступность в лечении пациентов с орфанными заболеваниями в г. Мариуполе». На встречу пришли пациенты с редкими заболеваниями, родители, имеющие детей с орфанными заболеваниями, члены всеукраинской общественной организации «Орфанные заболевания Украины», представители департамента здравоохранения Мариупольского городского совета, главные внештатные городские и областные специалисты, актив медицинских работников.

Орфанные заболевания – это редкие болезни, в большинстве своем - это генетические и неизлечимые заболевания, которые требуют дорогостоящего лечения в течение всей жизни.

Общественная организация «Орфанные заболевания Украины» проводит круглые столы по всем регионам Украины с лекциями и докладами, чтобы привлечь внимание общественности к проблемам людей с такими заболеваниями.

«В 2014 году мы, совместно с общественностью и депутатами, достигли принятия закона, согласно которому орфанных больных обязаны лечить в течение всей жизни. Но, к сожалению, у государства нет столько денег. И мы пытаемся, совместно с городскими властями, найти какие-то компромиссные решения», - рассказала глава совета общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша.

В Мариуполе, на сегодняшний день, насчитывается 15 тысяч 140 людей болеющих редкими заболеваниями. Городская власть активно работает над созданием всех необходимых условий для таких пациентов.

«В городской программе социально-экономического развития отдельной строкой идет тезис об обеспечении лекарственными препаратами и лечебным питанием детей с орфанными заболеваниями. Это позволяет нам помочь родителям больных деток, которым не выделили достаточного количества медикаментов и лечебного питания из государственного бюджета. В течение девяти месяцев 2018 года решениями Мариупольского городского совета 70 онкобольным было выделено 1 220,0 тыс грн на компенсацию затрат на лечение», - отметила начальник отдела с организации медицинской помощи по материнству и детству Департамента здравоохранения Татьяна Баглаева.

Кроме того, по ее словам, в Мариуполе действует программа об оказании материальной помощи по компенсации затрат после лечения, которой могут воспользоваться и люди с орфанными заболеваниями.




Источник: https://mariupolrada.gov.ua/

Категории: Новости Мариуполя


Подписаться на новости Мариуполя

09.11.2018 11:31
Loading...
Комментарии:
Добавить комментарий:
Имя:

Комментарий:

Защитный код (только цифры):

Реклама